Jeremi Nickolas

Συναντήσαμε τον Νικόλα Τζερεμέ, φυσιοθεραπευτή, 28 χρονών, ο οποιος έχει μεγαλώσει με έναν αξιολάτρευτο αδερφό τον Γιώργο που πάσχει από σύνδρομο Down.

«Ο αδερφός μου ο Γιώργος γεννήθηκε με μία γεννητική διαταραχή, το σύνδρομο Down. Είμαι φυσικοθεραπευτής και ο επόμενος στόχος μου είναι να κάνω ένα μεταπτυχιακό στην Ειδική Αγωγή. Σκοπός και κίνητρο για την ζωή μου αποτελεί να διδάξω και να βοηθήσω άτομα, όμοιων  του αδερφού μου για την ομαλή ανάπτυξη τους, εντάσσοντάς τους σε οποιοδήποτε κοινωνικό σύνολό, ώστε να ζήσουν μία ευτυχισμένη ζωή και να χαρούν τις απολαύσεις της ζωής, να μοιραστούν αγάπη, να κάνουν φιλίες, να μορφωθούν, να καλλιεργήσουν τις δεξιότητες τους και να κάνουν πιο εύκολη την ζωή τους.»

Νικόλας Τζερεμές

Νικόλα, θα ήθελα να μας παραθέσεις κάποια στοιχεία και πληροφορίες για τον πολυαγαπημένο σου αδερφό. Πως είναι να μεγαλώνεις μαζί με ένα αδερφό που έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Down; Ποια θετικά χαρακτηριστικά και ιδιότητες ανέπτυξες δίπλα του και που σε ωφέλησαν στην υπόλοιπη ζωή σου;

Το να μεγαλώνεις με έναν αδερφό που έχει σύνδρομο Down δεν είναι πολύ εύκολο, αλλά ούτε και δύσκολο. Πιστεύω ότι όλα ξεκινάνε από την οικογένεια, το πόσο δηλαδή οι γονείς αποδέχονται ότι τα παιδιά τους έχουν κάποια μορφή αναπηρίας. Και αυτό, γιατί αν σε δεύτερο χρόνο κάνουν άλλα παιδιά, που για εμένα θα πρέπει να συμβεί, θα ήταν καλό να μην αφήσουν το παιδί μόνο του και να κάνουν και άλλα παιδιά. Να μην το βάλουνε κάτω, να προσπαθήσουν για αυτό και όλα μετά θα πάρουν το σωστό δρόμο.

Οπότε για εμένα προσωπικά, εφόσον οι γονείς μας μας μεγάλωσαν χωρίς διαχωρισμούς, χωρίς να μας έχει λείψει σε κανέναν από τους δύο τίποτα, μεγαλώσαμε πολύ εύκολα και λειτουργικά και δεν κατάλαβα ποτέ κάτι για το οποίο θα ήταν δυσάρεστο ως προς τον αδερφό μου, που έχει σύνδρομο Down. Το κύριο χαρακτηριστικό του εαυτού μου είναι η ευαισθησία μου και ο εγωισμός μου, καθώς και η επιμονή μου στις δύσκολες καταστάσεις. Άλλα θετικά χαρακτηριστικά που ανέπτυξα κατά την αλληλεπίδραση μου με τον αδερφό μου είναι το να είμαι κοινωνικός, επικοινωνιακός και πάντα πρόθυμος για να βοηθήσω ή να ακούσω και να δώσω προσοχή σε αυτόν που με έχει ανάγκη. Επιπλέον οι παιδικές μου εμπειρίες, με οδήγησαν να είμαι από πολύ μικρή ηλικία αυτόνομος και εργατικός και αυτά τα χαρακτηριστικά με βοήθησαν να κρατάω τις ισορροπίες σε δύσκολες καταστάσεις και να μην το βάζω κάτω.

Μπορείς να μας παραθέσεις κάποια χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down, έτσι όπως τα αντιλαμβάνεται η δικιά σου οπτική γωνία;

Πέρα από τα εξωτερικά χαρακτηριστικά, που όλοι μας λίγο πολύ μπορούμε να εντοπίσουμε σε ένα παιδί με σύνδρομο Down, εγώ θα σας μιλήσω για τα εσωτερικά και ψυχικά χαρακτηριστικά τους  και δεν αναφέρομαι στο γενετικό πρόβλημα της τριχρωσομίας 21. Αναφέρομαι ξεκάθαρα στην  ψυχή αυτών των παιδιών. Αρχικά έχουν μόνιμα  χαρούμενη διάθεση  και ενέργεια, ενώ δεν εκλείπει ο μεγάλος ενθουσιασμός. Η ψυχολογία τους δεν διαφέρει πολύ από την δική μας, είναι ευαίσθητοι άνθρωποι και έχουν συνέχεια απορίες για το άγνωστο. Είναι πάρα πολύ γλυκά παιδιά και έχουν την τάση να αγαπούν τα πάντα και για πάντα, χωρίς αντάλλαγμα, χωρίς υποσχέσεις. Και αν τολμήσεις να δείξεις το ελάχιστο ενδιαφέρον προς το πρόσωπο τους, τότε θα σου μεταφέρουν στον μέγιστο βαθμό τους όλα τα συναισθήματα τους,  και κυρίως την αγάπη τους.

Με ποιες δυσκολίες ήρθες αντιμέτωπος κατά την φροντίδα, εκπαίδευση και κοινωνικοποίηση του Γιώργου; Μπορείς να μας αναφέρεις ένα δύο παραδείγματα και να προσθέσεις πως τα αντιμετώπισες;

Οι δυσκολίες που ήρθα αντιμέτωπος  εγώ και η οικογένεια μου ήταν   πάρα  πολλές. Δύο από τις πιο μεγάλες ήταν το bullying και η αντιμετώπιση της κοινωνίας. Επιπλέον θα προσθέσω ότι ακόμα στην Ελλάδα είμαστε πολύ πίσω σε σχέση τις υποδομές και τις υπηρεσίες για ανθρώπους ΑΜΕΑ. Να σημειώσω ότι την τελευταία δεκαετία κάνουμε αργά, σταθερά βήματα ανάπτυξης, αλλά δεν είναι τόσο μεγάλα, όσο θα μπορούσαμε να πούμε ότι πληρούμε τις προϋποθέσεις, για να ζούνε αυτοί οι άνθρωποι με τις οικογένειες τους όσο πιο διευκολυντικά γίνεται. Αναφέρομαι πάντα σε οικογένειες που έχουν στο σπίτι τους έναν άνθρωπο με ειδικές ανάγκες. Οι γονείς μου για να μην στερήσουν στα παιδιά τους το παραμικρό, στερήθηκαν οι ίδιοι πάρα πολλά, η μητέρα μου προσωπικό χρόνο για τον εαυτό της και ο πατέρας μου την οικογένεια του. Τι εννοώ με αυτό; Εννοώ ότι χρειάστηκε να δουλεύει από το πρωί μέχρι το βράδυ για να τα βγάλουμε πέρα. Παρόλ’ αυτά, τα κατάφερε και δεν μας έλειψε ποτέ τίποτα.

Προσωπικά, πέρα από το bullying που έπρεπε να διαχειριστώ στην παιδική μου ηλικία, δεν είχα να αντιμετωπίσω άλλη δυσκολία. Είχα την επιλογή, βλέπετε, ή να αντιμετωπίσω το bullying, που δεν τα κατάφερνα πάντα ή να αφήσω τον αδερφό μου μόνο του στο περιθώριο, ευτυχισμένο σε τέσσερις τοίχους με ένα κρεβάτι και να μεγαλώνει εκεί χωρίς καμία συναισθηματική, κοινωνική, οικογενειακή  επαφή . Και λυπάμαι που το λέω, αλλά πολλά αδέρφια σαν και εμένα και πολλές οικογένειες επιλέγουν την δεύτερη επιλογή. Φυσικά και δεν τους κατακρίνω, γιατί η κοινωνική αντιμετώπιση τους  οδήγησε σε αυτήν την θέση. Η κοινωνία μας ευθύνεται κατά  ένα `πολύ μεγάλο μέρος  και εμείς που αποκτούμε ταυτότητα και χαρακτήρα μέσα σε αυτήν. Βλέπετε έχουμε πολλές προκαταλήψεις ακόμα και δεν μπορούμε να αποδεχτούμε την διαφορετικότητα του άλλου.

Πες μας ποιες συναισθηματικές δεξιότητες είναι απαραίτητο να ανιχνεύονται μέσα στο οικογενειακό περιβάλλον, με σκοπό την ολοκληρωμένη φροντίδα προς άτομα και παιδιά με το σύνδρομο Down;

Θεωρώ, σύμφωνα πάντα με την προσωπική μου εμπειρία και γνώμη, μόνο με το συναίσθημα ως πρωτεύον εργαλείο μπορέσαμε να περάσουμε στον Γιώργο τί είναι σωστό και τι λάθος. Τι πρέπει να κάνει και τι δεν πρέπει. Πολλές φορές για να καταλάβει ότι δεν πρέπει να το κάνουμε αυτό, του λέμε για παράδειγμα «Γιώργο, αυτό που έκανες με στεναχωρεί πολύ και επειδή σε αγαπώ πάρα πολύ δεν πρέπει να το ξανακάνεις.», αλλά για να συμβεί αυτό θα πρέπει ο γονιός, ο αδερφός, ο παιδαγωγός να διοχετεύει και να εκδηλώνεις τα συναισθήματα του σε αυτόν. Εννοείται πως η μάθηση του από την ηλικία των 7 ετών θα πω έως και 14 ετών είναι επαναλαμβανόμενη. Χρειάστηκε πάρα πολλές φορές να του δείξουμε τι πρέπει και τι δεν πρέπει να γίνεται , μέχρι να το αφομοιώσει και να το καταλάβει εις βάθος και για τα καλά. Με αυτόν τον τρόπο μπορεί να υιοθετήσει και να κατανοήσεις όλες τις επιθυμητές συμπεριφορές που του δείχνουμε. Οπότε με υπομονή, επιμονή και αγάπη θα καταφέρετε τα πάντα για το παιδί σας ή για τον αδερφό σας.

Ποιος ο ρόλος της οικογένειας στην ομαλή ανάπτυξη των ατόμων που πάσχουν από νευροαναπτυξιακές διαταραχές, όπως για παράδειγμα Αυτισμό, Asperger, Down κ.α.

Ο ρόλος της οικογένειας στην ομαλή ανάπτυξη των ατόμων που πάσχουν από νευροαναπτυξιακές διαταραχές είναι σημαντικός και σίγουρα καθοριστικός. Οι γονείς πρέπει να συνειδητοποιήσουν από την στιγμή της γέννησης των παιδιών τους, ότι ο ρόλος τους για την αγωγή τους είναι πολύ σημαντικός, για να επέλθει μία ανάπτυξη στην σωματική, νοητική και συναισθηματική κατάσταση του παιδιού. Και οι δύο γονείς θα ήταν καλό να είναι παρόντες σε όλες τις φάσεις ανάπτυξης των παιδιών τους, δίνοντας τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο καθοδήγηση και στήριξη, η οποία απαρτίζεται κυρίως από δημοκρατικό και φιλελεύθερο πνεύμα, χωρίς να υπάρχουν περιορισμοί στην αυθόρμητη έκφραση των παιδιών. Ένα παιδί με νευροαναπτυξιακές διαταραχές χρειάζεται μία πολύ γερή βάση και ένα καλό και δυνατό οικογενειακό στήριγμα, για να μπορέσουν να επεξεργαστούν με ψυχραιμία τους προβληματισμούς  που προκύπτουν . Για ακόμη μία φορά θα τονίσω ότι χρειάζεται υπομονή και άφθονο συναίσθημα.

Μπορείς να απαριθμήσεις τις βασικές ανάγκες του Γιώργου όσον αφορά την σωματική άσκηση; Ποια η σημασία της γυμναστικής για αυτά τα παιδιά;

Όσον αφορά την σωματική άσκηση του Γιώργου, μπορώ να πω με βεβαιότητα ότι η σημασία της γυμναστικής όχι μόνο για τον Γιώργο, αλλά για όλα τα παιδιά αποτελεί ένα βήμα πιο κοντά στην κοινωνική ενσωμάτωση. Οι γυμναστικές δραστηριότητες και τα ομαδικά αθλήματα τα βοηθάνε στην γρηγορότερη και στην βιωματική κοινωνικοποίηση τους. Τους παρέχουν ευκαιρίες  για να βελτιωθεί η αυτοπεποίθηση τους μέσα από την αυτοπροβολή και τους δίνεται η δυνατότητα να ελευθερώσουν όλο τον συναισθηματικό τους κόσμο κατά την διαδικασία της συνεργασίας και της ομαδικότητας. Επίσης μέσα από την άσκηση αναπτύσσεται η νεύρο-μυϊκή ικανότητα προσαρμογής και έτσι αποκτούν καλύτερο έλεγχο κινήσεων και βελτιώνουν τα αντανακλαστικά τους, που εξυπηρετεί πολύ στις δραστηριότητες προσωπικής υγιεινής.

Συγκεκριμένα ο Γιώργος ασχολείται πολύ με την μουσική και τον χορό και αυτές οι δύο ασχολίες των βοηθάνε πάρα πολύ να διαχειρίζεται τα συναισθήματα του. Είναι η απάντηση του στους προβληματισμούς του, είναι οι δραστηριότητες που τις θεωρούμαι αναγκαίες για μία δημιουργική καθημερινότητα.

Τι άλλες δραστηριότητες θα πρότεινες για την διαπαιδαγώγηση και την κοινωνικοποίηση τους;

Για όλα τα παιδιά ανεξάρτητα αν είναι ΑΜΕΑ ή όχι ισχύει το ίδιο. Δεν υπάρχει κάτι το οποίο υπερτερεί σε προτίμηση. Δεν υπάρχουν εξαιρέσεις. Όλοι είμαστε διαφορετικοί και όλοι ίσοι. Το κάθε παιδί έχει διαφορετικές κλίσεις και χαρίσματα. Για εμένα προσωπικά θα αναφέρω, ότι πηγαίνουμε με τον Γιώργο σε διάφορες δραστηριότητες και ο Γιώργος είναι σε θέση να δηλώσει τί του αρέσει πιο πολύ. Για παράδειγμα έχει δηλώσει ξεκάθαρη προτίμηση στο κολύμπι, στις πολεμικές τέχνες, ο χορός, η μουσική, το μπάσκετ και φυσικά το  αγαπημένο μας μπόουλινγκ.

Θεωρείς ότι η τέχνη και ο πολιτισμός θα μπορούσε να συνεισφέρει σε αυτά τα άτομα ερεθίσματα, που θα τους βοηθήσει γνωστικά και κοινωνικά να αναπτυχθούν;

Εννοείται ότι κάθε μορφή τέχνης και πολιτισμού συνεισφέρουν στην γενικότερη ανάπτυξη αυτών των παιδιών, αλλά και όλων των παιδιών. Αρχικά τους παρέχονται τόσα πολλά ερεθίσματα και προκλήσεις αλληλεπιδράσεων, που το παιδί μέσα από την συμμετοχή σε αυτό το κάλεσμα ανακαλύπτει ένα ακόμα κρυφό κομμάτι του εαυτού του.

Τι συμβουλές θα έδινες σε γονείς και αδέρφια που βρίσκονται σε παρόμοια θέση με την δικιά σου. Με άλλα λόγια σε αυτούς τους ανθρώπους ή αλλιώς ήρωες που είναι φροντιστές και φύλακες άγγελοι ατόμων με Down;

Yπομονή και επιμονή και όλα θα γίνουν. Για άλλη μία φορά θα το πω. Πρέπει οι γονείς να έχουν στο μυαλό τους ότι με την πάροδο του χρόνου και με υπομονή, όλα θα κυλήσουν πιο εύκολα και ομαλά. Να μην απογοητεύεστε και να μην εγκαταλείπετε. Με την σωστή επανάληψη, σωστά ερεθίσματα και συναισθήματα θα καταφέρετε πράγματα για εσάς και το παιδί που θα είναι ζηλευτά και πολλοί γύρω σας θα τα καμαρώνουνε και θα τα θαυμάζουν, όπως η σχέση που έχω εγώ με τον Γιώργο και την οικογένεια μου και για όλα αυτά που έχουμε καταφέρει. Και για εμάς ήταν πολύ δύσκολα, αλλά δεν το βάζαμε κάτω. Κάναμε ότι περνούσε και δεν περνούσε από το χέρι μας. Σκοπός είναι το παιδί να γίνει ένα με την οικογένεια. Ποτέ δεν πρέπει να επαναπαύεστε, ποτέ δεν σταματάς να αγαπάς. Με την αγάπη σας θα καταφέρετε τα πάντα.

Αν κλείσεις τα μάτια σου και σκεφτείς μία στιγμή με τον αδερφό σου, ποια θα ήταν αυτή και τι συναισθήματα σου προκαλεί αυτή η αναπόληση;

Πραγματικά αν κλείσω τα μάτια μου και σκεφτώ τον Γιώργο, μου έρχονται όχι μία, όχι δύο, μα πάρα πολλές στιγμές. Μία που μου έμεινε χαραγμένη ήταν όταν ο Γιώργος με τα μάτια του με κάρφωσε και ήταν σαν να μου λέει «Μην το κάνεις, μην εγκαταλείπεις. Είμαι εγώ εδώ για εσένα και σε χρειάζομαι όσο εσύ εμένα. Εμείς οι δύο είμαστε ένα.» Η έκφραση και το έντονο βλέμμα του πάνω μου με ταρακούνησαν και δεν με οδήγησαν να  μην πράξω λάθος σε μία στιγμή αδυναμίας που δεν μπορούσα και δεν ήξερα πως να το διαχειριστώ για εκείνη την ηλικία. Εγώ ήμουν δέκα χρονών και αυτός έντεκα.

Μερικές από τις δραστηριότητες του Γιώργου, αποτυπωμένες σε βίντεο!